Maladie d'Alzheimer au quotidien

Définition

• La maladie d'Alzheimer au quotidien est très difficile à vivre, et le côté inéluctable de son évolution a un côté désespérant. C'est ce qui fait la difficulté du quotidien pour la personne et sa famille.

L'attitude de la famille

Les aidants

• Le regard d'incompréhension que peuvent porter les autres sur la famille peut mettre celle-ci dans une attitude de culpabilité qui n'a pas lieu d'être.
• La famille, et d'une manière plus générale, l'entourage, doivent apprendre à faire face dans l'urgence et dans la souffrance à une maladie à laquelle ils ne sont généralement pas préparés. On dispose d'un terme pour qualifier les personnes qui sont en charge directe : les aidants.
• Les aidants sont généralement un aidant principal. Celui-ci est le conjoint dans 50% des cas, l'enfant qui vit sous le même toit, l'enfant qui vit à proximité, ou parfois la famille proche (cousins, neveux), ou encore les voisins. La charge est d'autant plus forte que le degré de parenté est proche.
• L'aidant principal assume une responsabilité qu'il ne choisit le plus souvent que par devoir. Il est donc soumis à des réactions psychologiques et affectives qui mélent l'anxiété, la dépression, l'irritabilité, la colère et même la culpabilité (celle de ne pas en faire assez). Ces réactions sont naturelles et elles surviennent chez tous les aidants.

L'entourage

• Le rôle de l'entourage est fondamental, car il peut tout aussi bien soutenir l'aidant que lui rendre le poids de la charge encore plus intolérable. En effet, si l'aidant principal s'use, le risque est que l'état de la personne aille en se dégradant encore plus rapidement.
• L'aidant peut alors développer contre l'entourage une réaction d'agressivité, l'attitude de l'entourage pouvant être prise par lui comme de l'injustice et de l'incompréhension. En effet, souvent, devant l'entourage, la personne peut paraître presque normale, alors qu'elle sera totalement dépendante face à son aidant principal.
• L'entourage doit donc faire acte de compréhension et soutenir l'aidant principal dont le fardeau est parfois considérable et méconnu.

Maladie d'Alzheimer au quotidien en vidéo

Maladie d'Alzheimer: dénutrition Le docteur Olivier Guerrin, gériatre au Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nice explique le rôle essentiel des aidants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer, en particulier dans la détection de la dénutrition qui doit être signalée au plus vite au médecin traitant pour enrayer la perte de poids.

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Le rôle de l'aidant

• Il consiste à soulager la personne des tâches qu'elle ne peut plus effectuer seule (buget, factures, repas...), puis des gestes qu'elle ne peut plus accomplir (habillage, toilette...).
• Il doit faire face aux dangers immédiats : chute, gaz, déplacements extérieurs, etc.
• Il doit essayer d'être le plus objectif face à l'évolution de la maladie qu'il peut soit dénier, soit au contraire amplifier. Pour conserver cette objectivité, il doit entretenir un dialogue très constructif et très transparent avec l'équipe médicale. En effet, lorsque le déficit devient trop important, il faut envisager le placement dans une Institution, ce qui ne se fait pas du jour au lendemain.
• Il doit prévoir l'avenir dès que la maladie est diagnostiquée afin de connaître toutes les aides dont il dispose, et de voir tout ce qui est possible en termes d'hébergement ultérieur. Prévoir un placement, ne signifie pas le rendre effectif. Or bien souvent la personne culpabilise de prévoir les solutions futures alors qu'elles ne sont pas encore nécessaires.
• L'aidant doit accepter de... se faire aider, et constituer autour de lui un noyau de personnes fiables.

La pression psychologique

• Elle est importante pour l'aidant. Il est donc nécessaire de mettre en place des sortes de stratégie "garde-fou" :
• Eviter toute modification brutale dans les habitudes de vie de la personne.
• Assurer des activités routinières qui peuvent sembler monotones à une personne normale, mais qui rassurent considérablement la personne atteinte.
• Essayer au maximum de conserver son calme et tâcher de ne pas se mettre en colère.
• Ne pas s'interposer ou ne pas contredire, mais détourner l'attention. Par exemple si la personne affirme plusieurs fois des choses fausses ou délirantes, ne pas la contredire, mais changer habilement de sujet.
• Réduire le bruit ambiant qui est fatigant.
• Faire attention à ce qu'on dit : même à un stade évolué, la personne peut comprendre qu'elle est impliquée même si elle ne comprend pas tout.
• La tentation au début est de raisonner la personne ou de lui expliquer, en étant convaincu que ces arguments vont être entendus et mémorisés. C'est en général peine perdue. Le travail de l'aidant sur lui-même consiste à comprendre qu'il est inutile de réprimander ou d'éduquer, et d'essayer plutôt de prendre sur soi pour répéter calmement. Autant dire que la pression psychologique est considérable, et que l'aidant doit lui aussi se faire aider. Une personne atteinte de cette maladie peut épuiser l'énergie de plusieurs personnes.

Les troubles au cas par cas

• En cas d'agressivité, il est inutile de tenter d'immobiliser la personne par la force ou par la persuasion. Là encore, il faut essayer de détourner son attention vers autre chose, la personne finissant rapidement par oublier ce qui avait motivé son agressivité.
• Dans le cas du Syndrome de Capgras (l'aidant est pris par la personne par un sosie qui l'aurait remplacé), il suffit de sortir de la pièce et d'y revenir quelques instants plus tard.
• Devant des hallucinations, généralement visuelles, il est inutile de convaincre la personne puisqu'elle en est persuadée. Là encore, attendre que cela passe ou distraire son attention.
• En cas de troubles du language, il faut parler lentement, en articulant et en lui faisant face. Le ton doit être calme, simple, direct et rassurant. En cas de digression, détourner son attention sur un autre sujet. Laisser la personne s'exprimer sans chercher à finir ses phrases à sa place.
• Lorsque le trouble du langage est important au point que la communication devient difficile, il suffit de lui présenter plusieurs réponses possibles et de lui demander de choisir. Cela lui simplifiera les choses.
• Lorsque la parole est difficile, la communication par les gestes et le toucher rassure la personne et l'aide.

Les actions quotidiennes

• La toilette et l'habillage vont en se dégradant peu à peu. Ces activités deviennent de plus en plus lentes. Il suffit de l'aider et de l'inciter le plus possible à le faire.
• La venue de l'aide soignante ou de l'infirmière n'est pas nécessaire tous les jours à domicile. En particulier au début, la personne peut prendre mal la venue d'une personne étrangère et manifester de l'hostilité voire un refus qu'il sera difficile par la suite de résorber. Il faut donc faire appel à l'infirmière pour aider l'aidant à la grande toilette 1 à 2 fois par semaine (bain, douche, etc.).
• Les vêtements doivent être choisis pour leur simplicité (velcros, fermeture éclair...).
• Les repas sont importants car la malnutrition et la déshydratation ont une action importante sur l'évolution.
• Le repas doit être pris à heure régulière, au calme, sans radio ni télévision. Il faut veiller à limiter le sucré pour lequel les personnes âgées ont un goût prononcé, et tenter le plus possible la variété.
• La prise de médicaments doit être contrôlée de façon stricte. Il ne faut pas confier à la personne le soin de les prendre. Une stratégie de contrôle doit être mise en place.
• Avec l'âge, la personne dort de moins en moins (en général 2 heures). Pour que la personne ne se réveille pas en pleine nuit, mieux vaut la coucher tard, mais régulièrement à la même heure. Les somnifères ne sont pas la solution systématique, mais ils peuvent donner un coup de pouce ponctuel.
• Les incontinences urinaires et fécales posent un problème important : elles sont involontaires, incontrôlables et inévitables à partir d'un certain stade de la maladie. La raison est souvent qu'en raison des problèmes de langage, la personne n'a pas le temps de signaler une envie urgente. Il faut donc être attentifs aux petits signes qui en témoignent. Le passage aux couches doit être le plus tardif possible, car il installe la personne et son entourage dans une spirale qui précipite les signes de déchéance. Leur emploi n'est systématique qu'à un stade ultime de la maladie.

Les aides sociales

L'allocation Personnalisée d'Autonomie (APA)

• Elle concerne les personnes de plus de 60 ans ayant une perte d'autonomie et résidant à domicile ou en institution.
• Cette aide est accordée selon le résultat de la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupe Iso Ressource). Seuls les niveaux 1 à 4 permettent de recevoir une aide. Elle dépend des ressources de la personne (plus sa retraite est élevée, moins elle percevra d'aide).
• Le dossier est retiré à la Mairie du domicile, d'un Centre Local d'Information et de Coordination Gérontotologique (CLIC) ou du Conseil général.
• Le médecin remplit la grille. Une assistante sociale aidée d'une infirmière ou d'un médecin appréciera le niveau de dépendance. Le résultat de l'aide est donné 2 mois plus tard.
• L'APA couvre l'aide à domicile, le, portage des repas, les aides techniques, l'accueil de jour, les accueils temporaires. la prestation offerte est révisable et renouvelable en fonction de l'évolution de la dépendance.

Pour les moins de 60 ans

• On entre dans le circuit de la longue maladie, suite à un arrêt de travail, puis de la pension d'invalidité qui est ensuite transformée en retraite.
• Toutefois la personne peut percevoir une Allocation pour adulte handicapé (ACTP) qui prend en charge une partie des frais d'aide à domicile. Cette allocation est versée en fonction des ressources.

La protection juridique

• Les troubles de la mémoire et du jugement provoqués par la maladie d'Alzheimer peuvent amener la personne à commettre des erreurs financières ou bien à être à la merci de personnes indélicates. la protection juridique lui permet d'être protégée.