Votre question
Bonjour, Je suis une femme de 50 ans et pendant 5 ans les neurologues ont fait du copier-coller en parlant de maladie psy, bien que les psys me renvoient vers les neuros... Il ne me reste aujourd'hui que 33% de capacité pulmonaire (insuffisance respiratoire chronique restrictive sévère) traitée par VNI, avec
cardiomégalie de stade I, pieds équins avec babinski,
main de singe, amyotrophies, etc... Beaucoup de personnes (médecins et familles de malades sla) évoquent la sla mais le neuro commence seulement à admettre une maladie du
système nerveux central et me fait passer une
IRM de la
moelle épinière... mais sans me redonner de rendez-vous par la suite... Il paraît que je suis atypique, ce qui n'arrange pas les choses !!! Mon
pneumo a fait une demande en centre de rééducation, j'ai été refusée pour dossier trop lourd' !!! Je n'ai pas
peur du diagnostic quelqu'il soit : je suis lucide, avec mes problèmes, je ne serai pas centenaire. Pour autant, si je pouvais bénéficier d'un traitement pour stabiliser, ce serait déjà çà ! Mais je ne sais plus comment faire pour faire avancer ma prise en charge par un neuro qui accepte de s'occuper réellement de mon cas sans attendre 6 mois pour un premier rendez-vous... '
La réponse de notre spécialiste
Bonjour. Je comprends votre désespérance face à cet
abandon des spécialistes. Il y a probablement, même en province, un service de
neurologie référent, qui pourrait faire le point avec vous après l'IRM, si vous l'avez assez tôt, ou même avant pour prévoir un complément utile. Un centre hospitalier peut avoir l'avantage de RASsembler plusieurs spécialités autour des cas difficiles ou atypiques justement. Le mieux placé pour vous aider dans cette recherche, est à nouveau votre médecin traitant, car il faua une lettre de sa part, les hospitaliers étant très à cheval sur la forme pour respecter le parcours de soin. C'est en effet important pour la prise en charge ultérieure, car plus tôt il aura pu rédiger votre protocole de maladie à 100%, pour laquelle il faut des éléments diagnostiques et un schéma de prise en charge de la part des spécialistes, et mieux les soins pourront être organisés, s'il faut passer par plusieurs enoits (pour la
rééducation par exemple), avec des transports sanitaires. Mais si une association de malades pouvait vous suggérer des centrès dans votre secteur, cela lui faciliterait la tâche. Ne lâchez pas prise. Je reste à l'écoute, Cordialement.