Hémophilie : témoignage de patient

Quels ont été les premiers signes d'hémophilie qui ont inquiété ?

C'est une légende pour moi car je n'ai aucun souvenir. Deux versions :

- un gros bleu sur l'avant -bras consécutif à un choc entre mes petits bras et les barreaux du berceau

- mes parents me promenaient et en rentrant chez eux, ma tête aurait heurté la porte de l'ascenseur.

Diagnostic de l'hémophilie

Apparemment, le diagnostic aurait était fait au Canada en 1976, j'avais un an.

Des personnes de votre famille sont-elles hémophiles ?

Mon père et son frère étaient hémophiles.

Quel est votre type d'hémophilie ?

Je suis hémophile A sévère, c'est-à-dire j'ai un « déficit sévère en facteur VIII (facteur de coagulation manquant) entraînant des hémorragies spontanées fréquentes et des saignements anormaux à la suite de blessures mineures, d'une chirurgie ou d'une extraction dentaire ».

Avez-vous connu une situation d'urgence du risque hémorragique ?

Où sont localisés chez vous les hémarthroses/hématomes ?

Chez moi, l'hémarthrose est située au coude droit. J'ai donc un peu d'arthrose au niveau du coude droit et aussi à la cheville droite, car j'y ai eu des soucis (beaucoup de foulures).

Quel traitement suivez-vous ?

Est-ce que le traitement de prévention est efficace ?

Il est efficace si on ne flanche pas côté adhérence thérapeutique au traitement et on est rigoureux. Si on fait ça « quand ça vous chante », non ça ne marche pas si bien que ça.

Comment avez-vous vécu l'hémophilie dans votre enfance ?

Je n'ai pas eu globalement de difficultés physiques majeures à cause de cette maladie dans la mesure où j'ai eu la chance d'être traité à l'étranger (mon père était diplomate) et d'avoir pu bénéficier de méthodes de traitement innovantes pour l'époque : la prophylaxie. Mon parcours a été freiné à cause de problèmes de santé connexes consécutifs aux évènements des années 1980.

Comment se sont passées vos années de jeunesse de traitement ?

Mon suivi médical fut paradoxal : efficace et rigoureux, puis chaotique. Efficace car j'ai peu de séquelles, rigoureux dans la mesure où durant la prime enfance (0-7 ans), j'ai eu un suivi efficace et régulé par un protocole qui était la méthode Brackmann. Nous étions au Canada, puis en RFA entre 1976 et 1982. J'ai surtout le souvenir du suivi en Allemagne où j'étais sous prophylaxie. Puis, nous sommes revenus en France où le suivi était différent.

Nous sommes repartis en Inde, puis en Italie, entre 1984 et 1991 : durant cette période je suis devenu autonome dans la gestion de mes accidents hémorragiques. C'est-à-dire que je me piquais ou j'allais à l'hôpital seul quand je ne pouvais pas le faire et que ma mère ne pouvait pas être disponible. C'est elle qui assurait les soins complètement jusqu'à ce que mon père tombe malade. En Inde, on recevait les facteurs via la valise diplomatique, en Italie on avait des produits locaux et on allait à l'hôpital pour renouveler la provision. Le suivi administratif des injections ne se faisait pas par le carnet, donc la visibilité pour l'hôpital était floue. Physiquement, j'allais bien.

Comment avez-vous suivi votre traitement quand vous êtes devenu indépendant de votre famille ?

En 1991, je suis revenu en France et j'ai rencontré des difficultés avec l'hémophilie. Si on m'a appris à traiter l'hémophilie à l'aune du ressenti et des symptômes visibles, j'ai eu des relations difficiles avec le corps médical à cause du carnet auquel j'étais rétif. Après 1999, j'ai connu la précarité et comme je n'avais pas de frigo, j'avais une réserve à domicile restreinte. Quand j'avais des soucis, j'allais aux Urgences.



Les choses se sont nettement améliorées à compter du moment où j'ai eu un frigo et que je me suis mis à transmettre à l'équipe de médecins un récapitulatif de mes injections via mail par le biais d'un fichier Excel.



Depuis 2006, J'ai un rapport qui s'est amélioré progressivement avec l'équipe médicale qui me suit, en qui j'ai totalement confiance car je me sens mieux : nous expérimentons divers régimes thérapeutiques pour que l'hémophilie ne puisse pas poser trop de difficultés.

Etes-vous suivi régulièrement par un organisme spécialisé dans l'hémophilie ?

Je suis inclus dans le réseau FranceCoag, un projet de l'Institut de Veille Sanitaire, pour l'élaboration de statistiques sur la maladie, la disponibilité d'un outil de veille sanitaire, l'évaluation des traitements.

Est-ce que vous vous sentez soutenu par l'Association Française des Hémophiles (AFH) ?

Je participe au Facebook de l'AFH. J'ai connu des amis via le groupe de parole monté l'association pour les hommes. Je suis son actualité et m'en rapproche.

Comment votre famille a-t-elle vécu votre hémophilie ?

J'ai l'impression que la maladie a été particulièrement mal vécu dans ma famille. La transmission de la maladie a été une source de conflits. Un rapport d'altérité s'était installé entre mon père et moi avec pour axe la différence entre son état physique et le mien.



Cette angoisse du corps souffrant a déterminé le haut degré d'adhésion à la thérapeutie que j'ai pu atteindre dans le traitement de l'hémophilie. J'ai compris les ressorts de ce douloureux vécu familial et cherché à dénouer des conflits en cherchant à comprendre pourquoi j'étais hémophile : Il se trouve que dans mon cas c'est une transmission paternelle. Quand j'ai fait le point sur cette question j'ai ressenti cette maladie comme étant injuste, d'où des grosses difficultés d'adhérence : moiteur, angoisse avant de piquer.

L'hémophilie vous permet-elle de pratiquer un sport ?

Vis-à-vis du sport, j’ai longtemps eu un rapport très conflictuel. Je pratiquais certains sports juste par rébellion pure et dure, car j’en avais assez de me faire dire que « la natation, c’était très bien » ! Depuis 2009, je nage avec joie, 30-45 mn sans m’arrêter en brasse-coulée, cela m’a fait beaucoup de bien. Mais aussi, je cours sur piste, et je peux faire du foot « prudemment » comme courir avec un ballon le long d’un terrain, faire des exercices avec tir dans les buts et des parties « gentilles ». Je m’échauffe, je cours, je me détends, je joue au ballon, puis je me re-détends. En général, je fais du sport sur 48h à compter de l’heure de ma piqûre.



Actuellement ma pratique sportive s’articule autour d’une démarche ETP mise en place par mon centre, car depuis fin octobre, j’éprouve des difficultés à me piquer et à assumer la prophylaxie.

L'hémophilie a-t-elle un impact sur votre vie professionnelle ?

L'hémophilie a eu un impact sur ma vie professionnelle, surtout à l'époque où je n'avais pas de frigo et que j'avais des saignements. J'ai connu une période difficile en 2003-2004 pendant laquelle j'ai perdu mon emploi. En effet, j'avais des réserves faibles en facteurs avec une cheville présentant pas mal de problèmes, donc il y a eu de l'absentéisme au travail. De toute manière, j'avais une hépatite en cours de traitement à l'époque, donc cet emploi je n'aurai pas pu le garder.



J'ai repris mes études en 2009 et obtenu une licence d'histoire à la Sorbonne en 2012. Je suis actuellement en cours de master d'éducation thérapeutique à Pierre Marie Curie. Dans le cadre de ce master, j'ai trouvé un stage dans une association de soutien aux personnes vivant avec le VIH.



Je prépare ma réinsertion professionnelle, je réinvesti mon hémophilie afin d'être à l'aise avec en collaborant avec mon Centre de Traitement de l'Hémophilie.

L'hémophilie a-t-elle un impact sur votre qualité de vie ?

Aujourd'hui, non, aucun impact. Je dirais qu'en 2013, je vis mon hémophilie en faisant attention et en collaboration avec mon Centre de Traitement de l'Hémophilie, je fais du sport (j'ai du poids à perdre), je n'ai quasi aucune hémarthrose, je vis en couple, je me prépare pour une nouvelle activité professionnelle, j'ai la vie devant moi pour réaliser mes projets…