Le développement de l'information santé en ligne
Franck GINTRAND demande s'il existe une typologie des internautes à la recherche d'informations de santé.
Valérie BROUCHOUD répond que l'internaute est le plus souvent une femme. Celle-ci demeure en effet la gestionnaire de la santé pour elle et sa famille. Elle accompagne les enfants chez le médecin et rappelle à son mari qu'il doit réaliser ses examens médicaux. Elle gère la pharmacie familiale.
Franck GINTRAND demande si les hypochondriaques sont des « accros » d'Internet.
Célia BOYER reconnaît que la consultation d'Internet, où peuvent souvent se trouver des informations dramatiques, a tendance à accentuer l'anxiété de l'internaute.
Franck GINTRAND estime qu'Internet a tendance à faire des internautes des hypocondriaques.
Le docteur Marie-Thérèse GIORGIO précise que l'internaute trouve sur Internet une information d'ordre très général qu'il a du mal à rattacher à son propre cas.
Gérard RAYMOND indique que le malade constitue aussi un des profils types de l'internaute en recherche d'information de santé, de même que la personne à la recherche d'un médecin ou spécialiste compétent. Il faut néanmoins noter qu'une large majorité de Français ne se sert pas d'Internet. Il existe une cassure liée à l'âge. Les internautes âgés de plus de 65 ans sont ainsi minoritaires.
Marie-Line SALAMA-BIARD précise que des études ont montré qu'il existait trois types de patients : les curieux ayant déjà une idée sur leur traitement, ceux qui suivent scrupuleusement les indications de leur médecin et ceux qui se situent entre les deux attitudes. De nombreux patients n'osent pas aborder certains sujets avec leurs médecins, notamment les pathologies taboues ou gênantes qui se prêtent ainsi davantage à un circuit discret.
Valérie BROUCHOUD signale que l'hypochondrie a toujours existé et qu'il convient de ne pas en faire une généralité. La plupart des internautes ne sont pas des hypochondriaques. Par ailleurs, Internet permet de faire tomber les tabous de certaines maladies comme le dysfonctionnement érectile ou l'incontinence féminine. Le fait pour une personne de constater sur Internet que sa pathologie est répandue lui permet de se sentir moins seule. L'information disponible sur Internet est de qualité diverse. Les forums d'information permettent de disposer d'approches différentes des pathologies.
Franck GINTRAND demande s'il existe une typologie des sites Internet de santé.
Célia BOYER indique que la Fondation Health On Net (HON), basée à Genève, travaille à l'amélioration des sites de santé sur Internet et délivre une certification aux sites respectant sa Charte. Celle-ci impose le respect d'un certain nombre de contraintes : l'indication de l'origine des sources d'information, l'indication des références scientifiques, la date de rédaction des articles, le but du site, le respect de la confidentialité, le financement et la différenciation entre la politique publicitaire et la politique éditoriale du site. Health On Net évalue le contenu du site et s'assure qu'il ne délivre pas des messages publicitaires déguisés.
Franck GINTRAND demande quand sont apparus les sites de santé sur Internet.
Célia BOYER répond que ces sites ont commencé à émerger en France à partir des années 2005 et 2006 et n'ont cessé de se développer depuis. Il s'agit de sites d'informations générales ou d'informations plus complètes tenus par des associations de patients. Les sites de médecins se développent également.
Jacques LUCAS indique que la loi de 2004 a confié à la Haute autorité la charge de certifier les sites fournissant de l'information de santé au grand public afin de fiabiliser cette information et de la sécuriser en termes de santé publique. Les médecins peuvent aussi être prestataires d'information. D'après un sondage réalisé par le CNOM, les Français considèrent à 90 % que la principale source d'information fiable en la matière reste leur médecin. Il convient donc de relativiser l'impact d'Internet dans la relation médecins-patients. Par ailleurs, les deux tiers des Français interrogés se rendraient sur le site Internet de leurs médecins s'ils en avaient un, prolongeant ainsi le contenu de la consultation et la confiance que leurs patients placent en eux. Enfin, 35 % des Français ne consultant pas sur Internet pour obtenir des informations en matière de santé mais pourraient le faire si leur médecin disposait d'un site. La confiance envers le corps médical est par conséquent massive. Le CNOM ne pouvait ignorer le phénomène de la création de sites personnels par des médecins. Il cherche dès lors à leur apporter une labellisation ordinale qui fera suite à la certification HON. Le médecin devra s'engager à respecter sur son site Internet la déontologie médicale. Ainsi, le site ne devra pas comprendre de publicité ni être racoleur et présenter uniquement des informations fiables. Il convient de bien distinguer les avancées scientifiques non encore stabilisées des données acquises de la science. Internet regorge en effet d'informations instables.
Gérard RAYMOND précise que les patients ne souhaitent pas forcément devenir des experts de santé. Ils veulent pouvoir faire confiance à leur médecin et mieux dialoguer. Lorsque des informations manifestement erronées sont publiées sur Internet, notamment sur les chats, elles sont modulées par d'autres par une sorte d'autorégulation de la vérité.
Jacques LUCAS indique que le site Ameli de l'Assurance maladie fournit des informations générales de santé, mais plus exactement des informations sur le système de soins. Le patient qui s'y rend cherche également des informations relatives à la protection sociale. La démarche n'est pas la même.
Gérard RAYMOND estime qu'il est essentiel pour le patient de savoir ce que la solidarité nationale pourra prendre en charge dans sa pathologie.
Franck GINTRAND demande qui est à l'origine des sites généralistes.
Célia BOYER répond qu'il peut s'agir d'un patient ou d'une société.
Valérie BROUCHOUD indique que la société Doctissimo a été rachetée il y a deux ans par le groupe Lagardère. Il s'agit donc d'un média. Le site a été fondé en 2000 par Laurent Alexandre, chirurgien urologue, et Claude Malhuret, médecin et homme politique, alors que l'information médicale en ligne connaissait une forte croissance aux Etats-Unis. Les fondateurs ont souhaité en faire profiter les Français. L'équipe de Doctissimo est composée de médecins journalistes et de journalistes scientifiques. Un Directeur médical contrôle l'ensemble des contenus publiés sur le site. Enfin des animateurs sont en charge des forums. La partie éditoriale du site a reçu le label HON. Il existe également une partie d'échanges entre patients qui n'est pas labellisée.
Célia BOYER confirme la certification en cours de Doctissimo et précise que des associations, des industriels ou encore des hôpitaux peuvent être à l'origine de sites Internet de santé.
Jacques LUCAS rappelle que la loi Hôpital Patient Santé Territoire porte la création et le développement des ENRS, espaces numériques régionaux de santé. Des portails d'information en santé vont se développer en région. Ils concerneront le système de santé, l'accès aux soins, l'organisation régionale des soins et la télésanté. Une labellisation officielle sera destinée à l'assistance à la santé au travers de la télésanté.
Gérard RAYMOND ajoute que des communautés peuvent également créer des sites de santé, comme c'est le cas des mères diabétiques. Des réseaux sociaux de communautés se créent ainsi et permettent aux internautes d'échangent sur leur vécu.
Franck GINTRAND demande quels sont les points les plus difficiles à certifier.
Célia BOYER répond qu'il s'agit des auteurs de l'information mise en ligne, de même que la date de réalisation des articles et la transparence financière.
Marie-Thérèse GIORGIO signale qu'il existe de nombreux types de sites : les sites d'association, les sites d'échanges entre patients, les sites d'experts : les sites de médecins.
Célia BOYER souligne que de plus en plus de sites disposent d'une partie statique et d'une partie dynamique avec les réseaux sociaux. La rigueur n'y est pas la même.
Franck GINTRAND demande quelles sont les exigences de Health On Net concernant les forums de discussion.
Célia BOYER répond que Health On Net demande au responsable du site de préciser les règles du forum et notamment les personnes qui peuvent y participer, si le site est modéré ou non, etc. L'utilisateur doit comprendre à quel type d'information il va avoir accès.
Jacques LUCAS estime que la certification doit véritablement être de qualité. Les internautes à la recherche d'informations de santé cherchent souvent à quitter le chemin de l'information officielle. Le sondage réalisé par le CNOM montre que 12 % des Français consultent des sites certifiés et 71 % d'entre eux ne savent pas à quoi correspond la certification. Un important travail pédagogique doit être mené concernant la certification. Les sites certifiés doivent quant à eux s'ouvrir aux incertitudes et ne pas asséner une information officielle trop stricte.
Célia BOYER confirme que l'internaute néophyte en matière de santé sur Internet n'est pas conscient de la variabilité de la qualité des informations qu'il y trouve.
Franck GINTRAND indique que 74 % des internautes considèrent l'information sur Internet comme fiable. Il demande comment faire connaître la certification.
Célia BOYER répond qu'il convient de développer des collaborations avec les médecins. D'après un sondage, la grande majorité des professionnels de santé seraient favorables à l'idée de « prescrire » de l'information médicale.
Jacques LUCAS précise que, par une politique de lien, les sites des médecins pourraient renvoyer vers une source fiable d'information.
Franck GINTRAND demande si Doctissimo affiche clairement son label HON.
Valérie BROUCHOUD répond que des problèmes techniques ne permettent pas de le faire apparaître pour le moment.
Célia BOYER précise que le label HON est dynamique. Il est hébergé par la Fondation qui peut le modifier à distance. La vérification de l'information se fait en temps réel, ce qui constitue un travail très important. 7 200 sites sont ainsi surveillés dans 122 pays. En France, 1 600 sites sont surveillés et 900 sont certifiés. Les sites français commencent à demander la certification HON. Le plus souvent, ceux-ci respectent déjà la moitié des principes de la certification HON. Le label Hon peut être retiré à tout moment, le certificat qui atteste de Hon est hébergé sur les serveurs de Hon, ce qui permet à la Fondation de « garder la main » sur le certificat.
Marie-Line SALAMA-BIARD signale l'existence d'une charte pour la communication sur Internet des entreprises pharmaceutiques concernant les sites d'information du grand public et les sites promotionnels. Cette communication est très contrôlée. Le contrôle s'effectue a posteriori.
Un participant installé dans la salle demande si la Fondation HON envisage de signaler les sites de contrefaçon ou les sites dangereux.
Célia BOYER répond que la Fondation ne cherche pas à mettre en avant les mauvais sites. Ce n'est en outre pas possible d'un point de vue légal. La Fondation peut créer une liste noire des sites utilisant son label sans avoir reçu de certification. Ce n'est pour l'instant jamais arrivé.
Jacques LUCAS rappelle que, d'après la loi, la démarche de certification repose sur une démarche volontaire et qu'elle n'est pas obligatoire.
Marie-Thérèse GIORGIO fait remarquer que la labellisation ne concerne pas le contenu du site mais la présentation de l'information.
Célia BOYER précise que la Fondation Health On Net s'assure que l'information publiée sur les sites Internet est cohérente avec les publications scientifiques.
Marie-Line SALAMA-BIARD indique que d'importantes sanctions sont prévues pour les sites Internet d'industriels dont le contenu serait de mauvaise qualité.
Jacques LUCAS indique que le médecin ne doit diffuser au grand public que des informations validées et conformes aux données acquises de la science, conformément au Code de la Santé publique portant Code de déontologie médicale. Quand un patient recherche des informations sur Internet, il se trouve dans une situation de vulnérabilité psychologique, ce qui n'est pas le cas de la personne en bonne santé à la recherche d'informations pour sa culture personnelle. Cette vulnérabilité peut être un moyen de recrutement pour des thérapeutiques non éprouvées et des mouvements sectaires. C'est pourquoi il convient de développer le sens critique de l'internaute. Le médecin a un rôle à jouer en la matière, de même que les associations de patients.