Qu'est ce qu'un patient-expert ? (témoignage)
Le patient expert est une personne atteinte d'une maladie chronique, quelle qu'elle soit. Il a la volonté de s'impliquer auprès des personnes atteintes de cette dernière maladie, ou auprès de l'entourage. C'est une personne expérimentée, qui a acquis et développé des connaissances expérientielles et médicales sur la maladie. Le patient expert a du recul sur sa maladie, et sait s'enrichir de son propre vécu, mais aussi de celui des autres personnes qu'il a été amené à écouter ou à accompagner. Il a une aptitude à la communication.
L'échange entre les malades est-il important ? (témoignage)
L'échange entre les malades, cela est très important. Un des rôles des associations est de favoriser la rencontre entre patients en les accueillant dans leurs permanences. L'Andar diffuse de nombreuses informations sur la pathologie au travers de revues, forum, DVD, sites internet.
Nous parlons de plus en plus d'Education thérapeutique du Patient. Cette dernière est définie comme l'aide apportée aux patients, à leur famille pour comprendre la maladie et les traitements : collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et améliorer la qualité de vie.
Quel est le rôle du patient expert ? (témoignage)
Le patient expert va devenir partenaire des soignants dans la prise en charge de sa maladie au quotidien. Il va prendre en charge les différents facteurs qu'ils ne peuvent aborder (ou de façon incomplète) lors d'une d' une consultation, à savoir par exemple : la fatigue, le sommeil, la sexualité, les voyages, les informations, etc..
Le malade va participer à un programme d'Education Thérapeutique. Les différentes étapes seront : un diagnostic éducatif, un programme personnalisé, une planification des séances d'ETP, une évaluation individuelle.
Quels critères pour être patient expert ? (témoignage)
Les différents critères sont :
- posséder une connaissance expérientielle de la maladie ;
- avoir la capacité, du fait de son expérience et d'une intégration de savoirs variés, d'exprimer des jugements pertinents ;
- se révéler apte à communiquer et à participer à des débats ;
- faire preuve d'honnêteté et d'indépendance.
Comment les patient experts sont-ils formés ? (témoignage)
Un organisme leur dispense 42 h de formation. Après 6 mois d'exercice, une nouvelle rencontre aura lieu pour échange d'expériences.
Que pensent les médecins de la patient expertise ? (témoignage)
Le personnel médical réagit très bien, d'autant plus que les points abordés par les patients experts ne pourraient être abordés par ce premier.
L'éducation thérapeutique améliore-t-elle le traitement ? (témoignage)
Le patient éduqué, va être plus autonome, adhérera plus facilement aux traitements et sera lui-même acteur pour améliorer sa qualité de vie.