Lymphome : des réponses à vos questions

Quels sont les signes d'un lymphome qui vous ont alertée ?

La maladie se manifestait depuis plusieurs mois par différents symptômes : démangeaisons, état de fatigue général souvent accompagné de fièvre, essoufflements et difficultés respiratoires au moindre effort, suées nocturnes… Tous les petits virus trouvaient également la porte ouverte. À l'époque, aucun spécialiste ne reliait ces signes entre eux. C'est la découverte d'un ganglion de taille importante dans mon cou qui a déclenché l'alerte.

Quels ont été les examens pour établir un diagnostic de lymphome ?

Avant d'établir un diagnostic précis, 8 mois d'examens se sont écoulés. J'ai enchaîné les prises de sang hebdomadaires, les ponctions, radiographies, échographies et scanners jusqu'à la biopsie finale. L'histologie effectuée grâce à l'ablation d'une chaîne de ganglions cervicaux a enfin révélé la maladie.

Quel traitement avez-vous suivi pour votre lymphome ?

J'ai suivi un premier traitement de chimiothérapie de seize séances, en hôpital de jour, étalées sur un an environ. Dans la foulée, après une courte pause, j'ai eu un mois de rayons quotidiens.

Avez-vous avez bien supporté le traitement de votre lymphome ?

Les effets secondaires étaient très pénibles et affectaient mon quotidien dans son ensemble. Ma vie était faite d'imprévus qui guidaient mes choix. Une vie au jour le jour.

Après chaque séance de chimio, je devais m'attendre à plusieurs journées de grosse fatigue et de nausées. La chute des défenses immunitaires étroitement surveillée imposait ses contraintes avec la chasse au moindre microbe. Ma moelle épinière, capricieuse, réagissait mal aux traitements. C'est pourquoi on m'injectait régulièrement des « facteurs de croissance » pour accroître son efficacité, dont les effets étaient très douloureux. Des souffrances paralysantes qui me clouaient au lit. Pourtant, malgré la fatigue et le reste, dès que mon état le permettait, je parvenais à laisser la maladie de côté pour vivre normalement. J'avais besoin de décupler mes forces pour dépasser cette maladie.

Les séances de radiothérapie qui ont suivi se sont d'abord présentées à moi comme une récréation après ce que je venais de vivre. Le timing précis, court et respecté était appréciable. Mais l'accumulation des rayons a fini par provoquer des brûlures au second degré. De fortes douleurs se sont manifestées et la morphine s'est imposée. Mais une fois les souffrances et nausées envolées, c'était vite oublié !

Combien de temps a duré la rémission de votre lymphome ?

On n'a pas eu le temps de me parler de « rémission » cette première fois. Pendant plusieurs mois, j'avais des consultations et examens réguliers qui ne m'offraient pas l'occasion de sortir complètement de ce monde. J'étais soulagée par l'arrêt des traitements, je tentais de reprendre une vie normale et faisais de nombreux projets d'avenir. Celui qui me tenait le plus à cœur était d'avoir un deuxième enfant. Seulement, il fallait attendre les examens de contrôle. Pour les médecins, rien n'était envisageable sans de satisfaisants résultats. Cela a duré environ 7 mois.

Quels ont été les signes d'une récidive de votre lymphome ?

Ces fameux examens de contrôle contenaient un scanner qui a révélé la présence de ganglions persistants au niveau de la rate.

Est-ce que le traitement de la récidive de votre lymphome a été différent ?

Totalement différents. Même si l'on parle encore de chimiothérapie, le protocole n'avait absolument rien à voir avec le premier traitement. Cela s'est déroulé sur une plus courte durée mais beaucoup plus intense, autant au niveau de la douleur que de l'aspect psychologique. Ma vie de famille et son organisation ont été terriblement chamboulées à cause de semaines entières d'hospitalisation qui s'enchaînaient souvent. Je ne pouvais plus être une maman comme les autres auprès de mon petit garçon, alors âgé de 3 ans, ni la femme que mon mari souhaitait retrouver le soir à la maison.

Les effets secondaires étaient incomparables. Je vivais dans un monde à part que je ne pouvais maîtriser, un monde en blanc noirci par la douleur et les séparations.

Est-ce que votre entourage vous a aidé dans votre maladie du lymphome ?

Mon mari et mon fils ont été mes piliers, mes raisons de vivre et de m'accrocher. Quelques proches rares et précieux étaient présents et se montraient efficaces pour nous épauler. Ils se sont plus manifestés lors de la rechute. La maladie devait être moins palpable la première fois, j'arrivais à la masquer. Mais lorsque le physique change (perte des cheveux, épuisement, douleurs, vomissements…), la maladie tente de prendre le dessus. Et l'entourage, plus conscient de la situation, montre davantage sa présence.

Malgré tout, nous ressentions beaucoup d'incompréhension et de solitude. L'écoute, la présence et l'aide sont inestimables dans ce genre d'épreuve. Au-delà du noyau dur, j'appréciais les petits signes de soutien et ceux qui osaient prendre leur téléphone… Même si c'est arrivé une fois en 3 ans pour certains, je ne les ai pas oubliés.

Quels sont les « trucs » qui vous ont permis de tenir pendant votre lymphome ?

La première chose a été de me dire que j'avais de la chance malgré tout, qu'il y avait pire ailleurs. Si l'on ouvre les yeux, il y a toujours pire ailleurs.
- Je m'intéressais à la vie des autres pour oublier mon nombril.
Je me répétais sans cesse que c'était juste un moment difficile à passer, un obstacle à franchir, et que le meilleur était à venir.
- J'essayais de profiter à fond de chaque moment où la douleur s'envolait. C'était une vie heure après heure, minute après minute.
- Je me raccrochais à chaque sourire, celui de mes proches, du personnel médical ou de tous ceux que je croisais. J'essayais au maximum d'afficher un visage souriant pour récolter celui des autres.
- Je faisais chaque jour de petits vœux que je savais accessibles. Je rêvais de prendre mon fils dans les bras, comme de déguster une bonne crêpe au Nutella ! J'attendais mes retours à la maison comme on attend une grande fête, même s'ils ne duraient qu'une journée.
- Mais le « truc » le plus fort qui m'a permis d'avancer et de me projeter vers l'avenir a été de croire que je serais maman à nouveau. Malgré le scepticisme des médecins qui me promettait plutôt la stérilité, j'ai eu envie d'y croire jusqu'au bout. Cette conviction profonde m'offrait une guérison évidente, puisqu'il faut bien vivre pour avoir un enfant…
- Seule face à moi, j'ai retrouvé la foi. Un besoin de croire en une autre dimension, de confier mes souffrances, un appel au secours, une envie de remercier pour toutes les étincelles de vie qui m'accompagnaient, la nécessité de garder l'espoir d'avoir d'autres enfants et d'aller de l'avant.
- J'avais une confiance aveugle envers le corps médical et n'ai jamais douté de ma guérison.
L'important, c'est d'aimer la vie, de partager et de faire des projets pour en profiter.

Comment vous sentez-vous maintenant après votre guérison d'un lymphome ?

Je me sens épanouie, plus mature, encore plus sensible aux autres mais plus forte au fond de moi. Je suis comblée par ma famille nombreuse et consciente de la chance d'être en vie. J'ai beaucoup de respect pour le monde médical et suis très reconnaissante envers tous ceux qui ont été là, au bon moment. Mon cœur crie MERCI et déborde de vie.
Je sais appuyer sur pause et goûter chaque instant de bonheur. La vie m'a beaucoup gâtée malgré ses obstacles.

Et si je suis encore là aujourd'hui, c'est que cette vie attend quelque chose de moi. Je compte la croquer à pleines dents en appréciant toutes ses saveurs. Je veux la remercier, la remplir de projets, d'activités, d'affection et d'amour. La vie est belle. Encore plus belle aujourd'hui.